Yunus Emre Torun ile Eda Torun’un 22 Temmuz’da dünyaya gelen kızları Eslem Asya’dan doğumdan 18 gün sonra topuk kanı alındı. Yapılan testte, minik Eslem Asya’nın SMA Tip-1 hastası olduğu tespit edildi.
Bunun üzerine bebeğe Spinraza ilacı verildi. Yunus Emre Torun, verilen ilacın hastalığı yalnızca yavaşlattığını, kesin tedavi için Zolgensma ilacı ile yurt dışında uygulanacak gen tedavisi olduğunu fakat çok kıymetli olduğu için de SGK’nın karşılamadığını söyledi.
“ŞU ANDAN İTİBAREN AYGIT KULLANMASI GEREKİYOR”
Tedaviyi karşılayacak maddi güçlerinin olmadığını belirten baba Torun, şu sözleri kullandı:
“Kızım 22 Temmuz’da doğdu. Doğumundan 18 gün sonra topuktan alınan kanında SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğu ortaya çıktı ve şu an 71’inci gününde. Türkiye’de verilen Spinraza ilacının birinci dozunu aldık ancak Türkiye’nin karşıladığı ilaç hastalığı yalnızca yavaşlatabiliyor. Bunun tam tedavisi, Zolgensma tedavisidir. Dubai’deki özel bir hastane ile görüşme yaptık, bizden tedavi fiyatı olarak 33 milyon 214 bin 514 TL istendi. Aile olarak bizim bunu karşılama imkanımız hakikaten yok. Bebeğimin 6 aydan evvel Dubai’deki gen tedavisine gitmesi gerekiyor. Bebek 6 aydan evvel bu ilacı alırsa, gen tedavisini alırsa yüzde 98 SMA hastalığı kalmayacak. Mutlaka gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor. Aile olarak güç durumdayız, bebeğimizin yaşamaya, koşmaya, nefes almaya gereksinimi var. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum. Asya’nın birinci güne nazaran hareketleri yavaşladı. Hastalık ilerlemeye başladı ve şu andan itibaren aygıt kullanması gerekiyor bebeğimin.”
Eda Torun, her çocuk üzere Eslem Asya’nın da yaşama hakkı olduğunu belirten anne Torun, “Bebeğimin yurt dışında yapılan Zolgensma gen tedavisine muhtaçlığı var ve bunun için 33 milyon TL istiyorlar. Bizim ailece karşılama olasılığımız yok. Yardımlarınızı bizden esirgemeyin” tabirlerini kullandı.
